En esta ocasión abordaremos un tema, que si bien,  hay mucha información, este artículo es informativo, así mismo se manejan algunas recomendaciones generales, sin olvidar que cada caso es  distinto y no podemos generalizar.

En el caso del adulto mayor, el abordaje no es simple y requiere considerar, y manejar, distintos factores, como las patologías específicas, la historia clínica y el entorno familiar y la cultura de cada cual, calificar el problema de salud que afecta al paciente terminal no es una cosa trivial. Por el contrario, supone percibir y aceptar una fase de la enfermedad que todos saben que llegará, pero nadie quiere hablar, que se comunica a la familia con delicadeza, de manera informada y responsable, porque es con la familia con la que se definirán los objetivos y las acciones a seguir para entregar a ese paciente una mejor calidad de vida

Por eso es fundamental abordar a estos pacientes con un equipo multidisciplinario que, en conjunto con la familia, contribuya a que los adultos mayores se mantengan activos e integrados en la sociedad.

Cuando existen múltiples problemas de salud, se analiza  cómo esos problemas afectan la salud del individuo y su familia, y establecer un plan de acción adecuado a los intereses del paciente y sus más cercanos, sobre todo cuando se trata de enfermedades terminales, evitando la improvisación.

Al hablar de enfermedades terminales, se hace referencia generalmente, a enfermedades irreversibles, cáncer, demencias como el Alzheimer y accidentes cerebrovasculares en fases avanzadas, entre otras, dolencias que en común tienen un deterioro progresivo de la salud del paciente que lo lleva a un estado de dependencia familiar.

 

Definamos lo siguiente

-ENFERMEDAD TERMINAL. Se utiliza este término para referirse a las enfermedades incurables para las que se carece de solución. Suelen implicar una corta esperanza de vida. En muchos casos son enfermedades degenerativas.  Entre las enfermedades terminales están algún tipo de cáncer. En muchos casos en el hecho de que una enfermedad sea terminal influye el haber recibido tratamiento a tiempo como ocurre en el caso del sida o de la detección de algunos tumores.

-TANATOLOGIA Es la disciplina que estudia el fenómeno de la muerte en los seres humanos, tratando de resolver las situaciones conflictivas que suceden en torno a ella. Desde la perspectiva psicológica, está enfocada, a establecer entre el enfermo, su familia y el personal médico que lo atiende, un lazo de confianza, seguridad y bienestar, además de propiciar en el enfermo terminal, los cuidados necesarios que le aseguren una muerte digna y en paz. Los objetivos de la tanatología se centran en la calidad de vida del enfermo terminal, evitando la prolongación innecesaria de la vida, así como su acortamiento prematuro, propiciando una "muerte adecuada",

-DUELO El duelo psicológico es el estado y proceso que sigue a la pérdida de un ser querido. Esta pérdida es definitiva y por ello se asocia generalmente a la muerte, pero se puede dar duelo sin muerte (como tras la ruptura de una relación, en la que se tiene una pérdida).

La idea de que las personas pasan por distintas fases en el proceso de enfrentamiento con la muerte se basa en los trabajos de Kubler-Ross y su teoría sobre los cinco estadíos de la muerte.

-Negación: la primera reacción al conocer el diagnóstico de una enfermedad terminal. La planificación del futuro del paciente se tambalea y se hace necesario adaptarse a uno nuevo. Hacer eso toma su tiempo. La negación en ese momento es útil y normal. Requiere intervención cuando la negación depende de una ansiedad que no permite al paciente progresar o le obliga a mantener un hipercontrol interrumpido por minutos u horas de pánico.

-Ira o rabia: el paciente intenta buscar respuestas a la pregunta ¿por qué a mí?. Puede mostrar una conducta hostil y de resentimiento hacia todas las personas del entorno que gozan de buena salud, sean miembros del equipo o de la familia.

-Negociación: cuando el paciente abandona la rabia por otra estrategia, la de negociar, Intercambiando buena conducta por buena salud. Usualmente toma la forma de un pacto con Dios, en el que la persona le pide algo de tiempo, para ver a su hija casada o crecer a sus nietos o acabar un trabajo interrumpido por la enfermedad.

-Depresión: suele coincidir con un empeoramiento de los síntomas que hacen al paciente consciente de que la enfermedad sigue su curso, sin que la persona tenga control sobre él. Para Kübler-Ross es el momento del duelo anticipado, en que el paciente revisa las pérdidas anteriores de actividades y personas valoradas y se enfrenta a las pérdidas futuras.

–Aceptación: en ella el paciente está demasiado débil para estar enfadado y demasiado acostumbrado a la idea de morir para estar deprimido. Más bien el paciente está resignado.

 

PACIENTE TERMINAL Y LA FAMILIA

Cuando la enfermedad terminal se hace presente en el núcleo familiar, en realidad es la familia total quien enferma, ya que las emociones, los temores, el desconcierto que son movilizados por el padecimiento, van a matizar cada día de la vida del paciente y de sus seres queridos más cercanos, con la característica primordial de experimentar la angustia de muerte que habrá de acompañarlos hasta el final.

ACTITUDES RECOMENDADAS PARA LOS DEMÁS INTEGRANTES DE LA FAMILIA SEGÚN LA ETAPA DEL PACIENTE.

Negación: no discutir la negación. Les será útil que les hablemos de nuestras percepciones, de modo que puedan contrastarlas con las suyas. Para todos será doloroso, y cada integrante procesa la información de distinta manera. Ira: fomentar la expresión de sus sentimientos, y animarles a que participen en la toma de decisiones esto con la idea de no fomentar culpas o cargar con la responsabilidad una sola persona.

Negociación: mostrar una actitud respetuosa para con el enfermo, no criticar ni juzgar sus deseos ni temores.

Depresión: darles tiempo para llorar su pérdida, mostrarles apoyo y respeto.Aceptación: Atreverse a hablar con ellos de cómo ven la muerte, de la trascendencia del momento, del sentido de la vida…escucharse, consolarse entre familia

El rol de la familia frente a un ser querido que va a morir, de momento que tiene una enfermedad terminal, es ayudar a que esa persona cuente con la mejor calidad de vida que cada día y cada momento lo requiera. Cada jornada será diferente, y muy probablemente, esté peor que el día previo. Es deseable que la familia transmita paz y tranquilidad, que colabore con los cuidados y necesidades concretas del paciente, y, lo más importante, que contribuya a que cada instante o vivencia del moribundo tenga el mayor sentido posible. Asimismo que pueda gozar de la compañía de los seres significativos, que se le dé a entender que ha sido una vida llena de valor, porque el valor estaba en la persona en sí, por lo que era. La familia debe aspirar al bienestar físico y espiritual, a sedar el dolor y mitigar el sufrimiento.

 

FORMAS DE COMUNICACIÓN:

La comunicación tiene formas verbales y no verbales, por regla general todas son necesarias para dar el mensaje total. Los miembros de un equipo de atención tienen que ser buenos comunicadores, observadores astutos y buenos escuchas. Y deben de conocer muy bien las etapas del proceso de adaptación a la enfermedad.

El decir a un paciente que los resultados de los tratamientos y las esperanzas no son buenas requiere mucha sensibilidad y capacidad comunicativa. Si bien todos los enfermos tienen derecho a saber lo que tienen, no todos necesitan saberlo todo. Los pacientes siempre prefieren la verdad delicada.

Comunicación verbal: El escuchar y atender al enferme permite comprender como le afecta la enfermedad. Será preciso escuchar con cuidado y responder a lo que dice y estar muy atento a sus mensajes no verbales que nos darán una buena información sobre su estado emocional. Cuando un enfermo nota que sus conversaciones están siendo tomadas en erio se sentirá gradualmente más capaz de discutir su situación y afrontar mejor la realidad.

Comunicación no verbal: Es la responsable del 80% de todas las comunicaciones entre médico/enfermero- paciente, y comienza tan pronto una persona está en presencia de la otra. Los pacientes son muy receptivos del comportamiento no verbal del médico, en particular si no conocen el mal que están sufriendo trata de averiguarlo a través de los datos que se le aclaren sobre su situación.

El contacto visual es muy importante el paciente aprecia que se le mire a los ojos, porque significa preocupación por lo que está diciendo, como norma general las pupilas suelen dilatarse cuando una persona siente interés profundo por algo.

La emoción también se comunica por el tono de voz, las variaciones en le timbre, el énfasis pueden dar a conocer el estado emocional.

El contacto humano es muy importante también, la persona que está temerosa e insegura tiene una mayor necesidad de contacto físico cercano que otra que esta fuerte e independiente.

Ninguna forma de comunicación es más importante en el cuidado del enfermo Terminal que la no verbal.

Para las familias que viven esta experiencia hay un antes de la enfermedad, un durante y un después, que dejan huellas muy profundas a partir de la sospecha de que algo no anda bien en ese miembro de la familia que enfermó, de quién se trata en el sistema familiar, y de cómo el médico les ofreció el diagnóstico y el pronóstico.

Ya desde que se presentó el malestar, se había iniciado, tal vez, un largo peregrinar entre médicos, al que ahora se suman las posibles internaciones y cirugías, la pérdida de funcionalidad propia de la enfermedad y de los efectos de los tratamientos, que alteran al paciente y a sus seres queridos modificando su dinámica habitual, sus emociones, sus proyectos y hasta su sentido de vida y creencias religiosas.  Ese “durante” de la enfermedad que no solo mueve a cuestionamientos profundos sino que también plantea momentos en los que hay que tomar decisiones prácticas como puede ser el. encontrar  un lugar que ofrezca un contexto de calidad de atención y cuidados, ya sea un hospital, un asilo, o el hogar propio o de algún familiar o amigo; en ocasiones esta decisión causa verdaderas movilizaciones en la dinámica familiar.

En esta etapa de la vida, y asumida la enfermedad como de carácter terminal, el esfuerzo terapéutico se focaliza en una rama de la medicina dedicada a entregar dignidad al paciente, la medicina paliativa, que se han ido conformando en centros especializados los que cuentan en su equipo con médicos, terapeutas ocupacionales, kinesiólogos, psicólogos, enfermeras y químicos farmacéuticos, los cuales se coordinan para entregar al paciente la mejor atención, en condiciones de seguridad, dignidad, con calidad y calidez, respetando su biografía ( lo que el paciente quería ) y adecuándose a sus necesidades.

Entre sus objetivos están el de proporcionan alivio al dolor y a otros síntomas;  defienden la vida (son “vitalistas”) pero contemplan la muerte como un proceso natural; no intentan acelerar ni posponer el fallecimiento; incorporan los aspectos psicológico y espiritual en la atención al paciente; proporcionan un apoyo para ayudar a los pacientes a mantener hasta el fallecimiento, dentro de sus limitaciones, el mayor nivel de actividad; ofrecen su ayuda a la familia a lo largo del proceso de la enfermedad y, luego, en el duelo; trabajan en equipo para resolver el conjunto de necesidades del paciente y de sus familiares incluido, cuando es preciso, el apoyo en el duelo; no sólo pretenden mejorar la calidad de vida, sino que pueden influir también de manera positiva en el curso de la enfermedad; se pueden aplicar de manera temprana en la evolución de la enfermedad asociados a otros tratamientos como la quimioterapia y la radioterapia, dirigidos a prolongar la supervivencia, y abarcan también los estudios encaminados a comprender y a tratar de manera más adecuada las complicaciones que puedan afectar al paciente."

Revisaremos también a la EUTANASIA

El término eutanasia es todo acto u omisión cuya responsabilidad recae en personal médico o en individuos cercanos al enfermo, y que ocasiona la muerte inmediata de éste. La palabra deriva del griego: eu (‘bueno’) y thanatos (‘muerte’).

Quienes defienden la eutanasia sostienen que la finalidad del acto es evitarle sufrimientos insoportables o la prolongación artificial de la vida a un enfermo, presentando tales situaciones como «contrarias a la dignidad». También sus defensores sostienen que para que la eutanasia sea considerada como tal, el enfermo ha de padecer, necesariamente, una enfermedad terminal o incurable, y en segundo lugar, el personal sanitario ha de contar expresamente con el consentimiento del enfermo.

DERECHOS DEL PACIENTE

Hacer lo necesario para que el paciente duerma bien, que en la noche descanse, haciendo los ajustes ambientales y físicos, e indicar medicamentos apropiados.

Durante el día, que haga lo que necesita y lo que quiere. Es preciso estar atento al cansancio, no muchas y agobiantes visitas.

Que coma de manera prudente lo que pueda y ojalá lo que quiere y apetece.

Evitar la inmovilidad, pues contribuirá a más dolor.

Predominará la calidad por sobre la cantidad en todo, particularmente en la vida misma. calidad de vida y calidad de muerte.

 

El adiós final se va construyendo día a día, tal vez con breves momentos de profundo silencio y recogimiento al lado de ese ser querido, ocupados en agradecer, pedir perdón y perdonar; y otros, ocupados en escuchar, recordar y disfrutar experiencias compartidas; final que se va construyendo para dejar morir en el momento adecuado, que, será como el momento mismo del nacer: único e irrepetible.

Finalmente, la familia encuentra alivio a su sufrimiento, y puede seguir viviendo con calidad, e iniciar un adecuado proceso de duelo, gracias al reconocimiento de su propia actuación con su ser querido, y de lo que de él recibió; gracias al reconocimiento de lo que sí hubo, pero también de lo que faltó en la historia que compartieron; y sobre todo, la familia encuentra alivio cuando se ha dado la oportunidad de agradecer, de perdonarse, de pedir perdón y de perdonar, reconociendo el valor de trascendencia de cada uno de los que estuvieron cercanos en este proceso, capaces de ofrecer nuevas respuestas y significados que desde la propia espiritualidad les ha permitido experimentar paz interior y encontrar fortaleza en la relación amorosa con su Dios Personal y con quienes habrán de continuar Compartiendo el apasionante misterio de la vida y la muerte.